【実体験】水頭症の子は保育園に通える?実際の様子と気を付けたポイント

この記事では、こんなことがわかります!

  • 水頭症児は保育園に通えるのか
  • 保育園に通うために配慮したこと
  • 実際の園生活

先天性の病気をもっていると、育児休業明けに復職できるのか、とても不安ですよね。

次男がお腹にいる時に、水頭症とわかってから、ずっと不安でした。

結論から言えば、次男は0歳から保育園に通い始めました。

次男が保育園に通うために、さまざまな準備をしてきました。

この記事では、先天性水頭症として産まれた次男が、どのようにして保育園に入ったのか。

また保育園に入る為に配慮したことその後の様子についてお話していきます。

目次

水頭症でも保育園に入れるの?

結果的には内定をもらいました。

情報を包み隠さず、きちんと話をした上で内定いただきました。

自分が努力したこともありましたが、大半としては運が良かったのだと思います。

その辺りも踏まえて順を追ってお話しします。

水頭症があっても、0歳から保育園へ入所できた

うちの子は水頭症があっても、0歳から保育園へ通うことができました。

当時の次男の様子や特徴をあげると、以下のような感じです。

【保育園入所時の次男(9ヶ月)の様子】 

  • 先天性水頭症(L1の重度)
  • PT(運動療育)を受けている
  • 首座り完了済
  • 離乳食2回食、食材は増えてるがアレルギーは現在なし
  • 追視ができ、人の顔見て声を出して笑う

あわせて、発達上でできなかったことは、以下になります。

【発達上のハンデ】

  • 寝返りができず、うつ伏せも体制維持が難しい。
  • しなやかな動きを苦手とする。
  • 本人がしんどがるため、縦抱きを長時間できない。
  • 握り母子のため、手がグーのままが多い。
  • 一人で座れない

いわば、ほぼねんねの赤ちゃん状態で入所しました。

それでも、入所できたのは奇跡でしたし、ありがたかったですね。

一般的には水頭症の子は集団生活ができる

水頭症の子であっても、集団生活はできるそうです。

程度はその子次第ではあると思いますが、

よく話として聞くのは「普通のこと変わりなく過ごせている」という話です。

本当かどうかはちょっとよくわかりませんが、私自身はあまりそうは思いません。

この先も何かしらの配慮をしてもらいながら、集団生活を送ることになるだろうと思っています。

水頭症児の保育園での実際の様子!我が家の次男の場合

シャントというリスクを抱えて、保育園に入所して本当に大丈夫なのか。

どんな風に過ごすのか。

気になりますよね。

我が家の次男は0歳から保育園にお世話になっています。

その様子について、ざっくりお伝えしていきます。

保育園での生活について

4月に入園した当初、まだ歩けない子どももいる中で、常に床に転がっているのが次男でした。

彼は結構体格は良い方だったので、寝転がっていても存在感がありましたが。

常に先生が見てくれているようなので、大きなトラブルにはなったことはありません。

食事も先生の膝にのせて、食べさせてくれているようです。

園でのトラブル

1年通っていますが、園生活でシャントの不具合によるトラブルはありませんでした。

緊急連絡網も渡していますが、今のところ、1度も使用していません。

またお友達のせいで、頭を蹴られただの、打っただのといった事故もとくになく過ごせました。

ただ園生活が終盤になるにつれて、他のお子さんがどんどん身体的に成長していくので。

次男は動けない分、たまに傷を作って返ってくることはありました。

園でのひっかきや噛みつきなどの事故は
水頭症児でなくても起こりうることです。

その後の経過を観察し、

気になるようであれば、都度先生に相談するようにしています。

周りのお子さんや保護者の反応

驚くことに、次男は同じクラスのお友達に、いろいろ良くしてもらっているみたいです。

抱きついてもらったり、おもちゃをもってきてもらったり。

好きでお世話をしてくれるお友達もいるらしく、話を聞いているととても微笑ましいです。

次男から関われなくても、
周りのお友達からかかわってくれるし、
先生も寄り添ってくれるから
親として嬉しいですね。

こんな機会は、集団生活でないとなかなかできないなぁと思います。

保護者の方とはなかなか一緒になる機会はないのですが、

病気をもっているからと言って何か言われるようなことは

今のところなく、過ごせています。

発達が遅れていても、進級できる?

先生に今後、進級できるのか聞いてみたことがあるのですが。

「6年間、しっかり見させていただきます」

とお言葉をいただいています。

進級するにあたって、他の子とは違う配慮をしたり、

別室での保育という形をとったりなどは、今後あるそうなのですが。

保育園が受け入れてくれている間は、しっかりとみていただけるとのことでした。

先生方の温かさにボロ泣きしました。

水頭症でも保育園入園が内定できた理由は3つある

水頭症という持病を抱えている次男がどうして保育園へ入所することができたのか。

私なりに考察したところ、

大きくは3つの要因があったかなぁと思います。

先天性水頭症児の次男が保育園へ入園できた理由

  • 次男の体調が安定していた
  • 医療的、福祉的なサポート体制がとれていた
  • 運が良かった

一つずつ解説していきます。

次男の体調が安定していた

もっともこれが大きな要因だと思います。

手術後に大きなトラブルはなく、痙攣経験なし。

発達に遅れはありましたが、発達自体は順調に進んできていました。

シャント以外の器具の装着もなかったのは大きかったと思います。

体調とは少し違いますが、離乳食の進み具合はとくに保育園では重視されます。

食事ができるというのが、園生活では大前提となので、

入園までに、できるかぎり食べれる練習をし、食べられる食材を増やしていくと良いでしょう。

アレルギーがある場合は、それも配慮してもらえるよう伝えましょう。

医療的、福祉的なサポート体制がとれていた

私の職場は自宅から1時間かかり、電車による通勤であったため、

何かあった場合すぐに駆け付けられません。

それがなかったとしても、我が子の緊急時に早く対応できるように。

また保育園の先生方に、安心して保育園で援助をしてもらえるように

医療的、福祉的なサポート体制を作りました。

【主なサポート内容】

  • 3ヶ月に一回、カルテのある病院で定期健診を受ける
  • PTによる運動療育を月2回通う
  • 訪問看護(月2回)を利用する
  • 緊急時に受け入れてくれる病院と提携をとる

例えば、次男が保育園で突然、痙攣を起こしたとします。

すると、以下の体制で病院まで行きます。

【緊急時】保育園から病院までのチャート

STEP
保育園から119&保護者へ連絡がいく

私の職場が緊急連絡先の1番になっています。

救急車を呼んでもらい、搬送先については緊急時の受け入れ先病院に指定してもらいます。
(以下、サブの病院と呼びます)

STEP
保護者からサブの病院へ、受け入れ連絡

保護者から念のため、聞き取った情報を元にサブの病院へ連絡します。

STEP
訪問看護ステーションへ連絡する

状況に合わせて、訪問看護ステーションから看護士さんに

現場へ向かってもらうようお願いします。

訪問看護ステーションには普段の様子を月2回見てもらっているのと、

定期的にカルテを共有しているので

母の代役という形で対応してもらいます。

STEP
サブの病院で1次的な応急処置を受ける

その後、処置がそこではできないとなると、メインの病院へ搬送してもらうという流れになります。

サブの病院へたどり着く時には、私自身もたどり着いているかと思います。

もちろん、このサブの病院にもカルテを定期的に渡しています。

この他にも、保育園から近い個人の小児科にもカルテを渡しています。

何か起きた時は、そこからメインの病院やサブの病院へ連絡してもらうことができます。

つまり、連携がとれているので、早く行動にうつせるんですね。

緊急時に自分以外の人が動いてくれる体制を作って
安心して預けよう。

近くに訪問看護がない場合は、看護士在中の保育園を選ぶとgood!

なかなか看護士が在中している園を探すのは難しいかもしれませんが。

うちの保育園では看護士在中の保育園です。

何かあれば専門の目で見てもらえますし、

看護士も定期的に様子を見にいってくれているみたいですので。

保育園にいる時も安心できます。

運が良かった

最終的に、すべてはこれに尽きると思います。

いくら医療体制が整っていたとしても、

受け入れ先の保育園自体がお断りをした場合は、入所できません。

私も入園前に保育園から連絡があり、場合によっては入園できない

告げられていました。

保育園側が援助できる体制がないと受け入れるというのは、難しいところではあると思いました。

また、うちの場合は兄弟児が保育園にいたのは大きなポイントだったと思います。

長男がすでに入所していた為、普段の家の人の様子を理解してもらえていたのは

こちらとしてもありがたかったです。

水頭症児が保育園で過ごせるようにやっておくべきことは?

病気をもって産まれたことを、隠して入園をお願いすることはできません。

そして、預けるリスクがあるということを、最低限保護者として理解するべきでしょう。

水頭症児が保育園に入る上で、やっておきたいことについてまとめていきます。

【水頭症児の入園チェックリスト】

  • 保育園で配慮してもらいたいことを書きだす
  • 医療、福祉体制について連絡しておく
  • 子どもの成長面でやれることはできるだけやっておく
  • 保育園と密に連携をとる

保育園で配慮してもらいたいことを書きだす

水頭症では一般的なんですが、一応健康面の配慮として以下は紙に書きました。

【主に書いた内容】

  • 磁器のおもちゃを頭に近づけない(シャント圧が変わるため)
  • 頭への強い衝撃、磁器部分を強く押すなどは控えてほしい

あえて書き出しましたが、じつは他の子への配慮と変わりません。

磁器のおもちゃを保育園で扱うことは多いですが、故意に頭にぐりぐり押し付けることは、

よほどのことがない限りないでしょうし。

頭への強い衝撃についても、一般の子どもさんでも同じことです。

ただシャントが入っているので、頭が重いです。

転倒リスクは起こりやすいことは把握いただく必要はあると思います。

今のシャントは性能も
良くなっているらしく、
磁器を近づけることも、
日常生活の範囲では
問題ないそうです。

なので、過度に気遣う必要はないことを伝えましょう。

医療、福祉体制を連絡しておく

医療、福祉体制は事前に園に伝えておきましょう。

中でも、緊急時の連絡網はしっかりと伝えるべきです。

それこそが、一番お子さんの身を守る手段になります。

メイン病院が遠方で他府県の場合は、とくに気を遣いましょう。

受け入れ先病院がうっかり地元の病院になってしまっては、カルテが無いので処置が遅れます。

【我が家が園へお伝えした情報】

  • 訪問看護の利用をしている
  • 救急時の受け入れ先の総合病院の情報
  • カルテを置いている地域の町医者の情報
  • 利用している療育施設の情報
  • 3ヶ月に1回の定期健診の内容

3ヶ月に1回の定期健診では、脳神経外科、小児科、整形外科に通っているため、

そちらで受診した結果なども、こまめにお伝えするようにしています。

まずは子どもが集団生活をしても大丈夫な体制を整えましょう。

子どもにできることは進んでやっていく

発達上、遅れがあるのは仕方ないです。

それがこの子たちの個性だと、私も受けて入れています。

その個性を生かしたうえで、できるかぎりの発達を促すのは大事です。

離乳食をどんどん進めていく。

PTを受けて発達を促す。

たくさん遊んで情緒の発達を促す。

子どもに合わせた発達を、遊びの中で促してあげることも良いでしょう。

無理をする必要はありません。

おうちの方が疲れてしまっては、子どもものびのびと発達できませんから。

少しずつ子どもに合わせて進めていきましょう。

保育園と密に連携をとる

これは初めて保育園を利用するという方にも、ぜひお伝えしたいのですが。

利用したい園とは、密に連絡をとると良いと思います。

そして、話を聞いてもらいましょう。

私は長男がすでに保育園へ入園できていたのは我が家にとっては、アドバンテージでした。

知ってもらう機会があったからこそ、保育園の入所が進んだのだと思います。

保育園へ入った後も、連携はとくに大事です。

発達支援を受けた内容などを紹介することで、

園でも実際に遊びの中で取り入れてくれることもあります。

できるかぎりのことをしてくださいます。

我が子の為を思い、積極的に情報を共有していきましょう。

保育園・幼稚園へ行くなら水頭症ハンドブックがオススメ

水頭症児の保育について、保育園と幼稚園の先生向けに、こんなパンフレットがあります。

その名も、水頭症ハンドブックです。

水頭症をもつ保護者が記入し、持っていくことで、

先生方に情報をくまなくお伝えすることができます。

引用:水頭症ハンドブック 保育園・幼稚園の先生へ 日本水頭症協会

シャントの基本知識についても、書いてあります。

医療機関の情報記載欄もありますよ。

私は入園前にこれを印刷して記入し、持っていきました。

水頭症ハンドブックは日本水頭症協会のホームページでDLすることができますよ。

\水頭症ハンドブックはこちらから/

保育園へ預ける以上、子どもの状況を伝えるのは親の義務だと思います。

園生活でお子さんが困らぬよう、とれる対策は積極的にとっていきたいですね。

水頭症の子は保育園に通える!保護者が積極的に動いて

水頭症児でも、保育園で集団生活はできます。

日ごろから、子どもを支える準備をし、保育園と密に連絡をとれるかが、

保育園へ通えるか通えないかのカギとなるでしょう。

そして、園生活では他の子よりもどうしても発達的に遅れが出てきてしまい、

保育園でも配慮をもらうことが多いです。

そこは現実として受け止めなければなりません。

しかし、保育園に入れたからこそ、家ではできない体験

次男はたくさん経験してくれていると肌で感じます。

なので、私自身は保育園へ通わせて良かったと感じています。

迷っている方は、まずは行動してください。

結果。うまくいかないかもしれません。

それでも、やる前からあきらめる必要はありません。

もしお困りであれば、経験で良ければお話しできるかと思いますので、お声がけくださいね。

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この記事を書いた人

教育、暮らし、お金(労務、税務)を専門に書く兼業ライター。
仕事も子育ても充実させたい!向上心溢れるワーキングマザーです。
保育士歴5年、現在本業である総務は4年目に入りました。
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読者の暮らしを豊かにできるお手伝いをさせていただきます。

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